S'il est évident qu'une personne ayant un pied cassé ne peut pas courir, il n'est pas toujours aussi facile de comprendre les limites d'une personne souffrant d'une maladie invisible ou d'un état chronique. Bien qu'il existe un réseau de soutien très solide pour les patients souffrant de maladies telles que le diabète et l'hypertension, qui ne peuvent pas non plus être reconnues au premier abord, les personnes qui souffrent de maladies invisibles liées à une douleur constante (comme la fibromyalgie), à une fatigue chronique ou à des troubles psychologiques (comme la dépression, le déficit d'attention ou une certaine phobie), entre autres, ne bénéficient pas toujours de ce même soutien.
Lorsque nous vivons avec un parent ou un ami qui souffre d'une maladie invisible, nous ne sommes pas toujours sûrs de la meilleure façon d'agir. Voici donc quelques éléments que vous devrez savoir avant d'essayer de les aider :
1. Croire impérativement en la personne malade
Personne ne doute qu'une personne a le diabète, n'est-ce pas ? Par conséquent, nous ne devrions pas non plus douter des patients atteints d'autres maladies invisibles, qu'il s'agisse de douleurs chroniques, de dépression ou d'autres affections.
Gardez à l'esprit que la personne a décidé de s'ouvrir parce qu'elle a confiance en vous, et qu'il n'est pas facile de parler d'une maladie présentant ces caractéristiques. De ce fait, nous devons faire de notre mieux pour montrer de l'intérêt et comprendre ce qu'elle ressent sans douter de ce que le malade rapporte ni juger ses réactions. Il peut être judicieux de faire des recherches sur la maladie pour mieux comprendre ses causes.
2. Ne pas parler fréquemment de la maladie
Effectivement, il est important d'écouter le malade avec patience et intérêt, pourtant une personne souffrant d'une maladie invisible ne veut pas toujours en parler. Bien sûr, nous pouvons lui demander comment elle se sent, mais nous ne devrions pas faire cela tout le temps. À part cela, une autre attitude à éviter est de continuer à faire payer si la personne a pris ses médicaments, suivi une thérapie physique ou fait tout ce qu'elle doit faire pour garder son état sous contrôle.
Insister pour parler de la maladie peut également donner à une personne l'impression d'être définie par sa condition, et non comme un être humain avec des rêves, des objectifs, des qualités et des défauts comme les autres. En règle générale, il est préférable de le laisser soulever la question.
3. Éviter de comparer des personnes atteintes de maladies invisibles
Votre cousin souffre peut-être aussi d'une douleur chronique à l'épaule ou votre collègue est également atteint de dépression, mais il n'est pas du tout agréable de faire des comparaisons entre votre proche et d'autres personnes. Lorsque nous disons que "tel se sent comme ça aussi, mais peut accomplir une telle tâche", nous supposons non seulement que nous savons ce que la personne ressent plus qu'elle-même, mais nous pouvons aussi donner l'impression qu'elle ne fait pas autant d'efforts qu'elle le devrait puisqu'une autre personne semble être meilleure qu'elle.
En outre, les personnes atteintes de la même maladie ne réagissent pas toujours de la même manière à une approche. Certaines peuvent se sentir mieux avec une étreinte, tandis que d'autres préfèrent parler ou même passer un peu de temps seules.
4. Comprendre que la maladie ne se manifeste pas de la même manière tous les jours
Ne soyez pas surpris si hier la personne était en pleine forme, faisait mille activités, travaillait, étudiait, marchait... et aujourd'hui, elle est à nouveau déprimée ou ressent la douleur. Cela ne signifie pas qu'elle ment sur son état, mais que les symptômes d'une maladie invisible n'apparaissent pas toujours avec la même intensité au quotidien.
Lorsque nous nous demandons pourquoi la personne n'agit pas de la même manière qu'à une autre occasion où elle semblait aller mieux, cela peut ressembler à un doute et créer un besoin d'explication que souvent le patient ne peut pas nous donner.
5. Offrir une aide réelle n’est pas toujours évident
Une personne atteinte d'une maladie invisible doit avoir passé de nombreux médecins et examens, souvent invasifs. Par conséquent, lorsque nous lui demandons si elle a déjà essayé de prendre de tels médicaments, de faire une ordonnance ou autre, sans avoir de connaissances techniques de la maladie, il est tout à fait possible qu'elle s'irrite.
Bien sûr, nous pouvons partager, par exemple, partager des informations sur un nouveau traitement. Toutefois, nous ne devons pas insister avec la personne qui le suit. Nous devons nous rappeler qu'en général, les patients atteints de maladies invisibles reçoivent des conseils non sollicités tout le temps. Cela peut donc déranger tout le monde. Pour vraiment aider, nous pouvons demander s'il y a quelque chose que nous pouvons faire. Si c'est le cas, nous devrions simplement faire ce qu'on nous dit, sans nous poser de questions.
6. Les personnes atteintes de maladies invisibles restent des êtres humains
Votre proche souffrant d'une maladie invisible a-t-il fait quelque chose de mal ou vous a-t-il blessé ? Alors, il ne faut pas nécessairement lui épargner ces faits. Malgré leur condition, ils restent des êtres humains, avec toutes leurs vertus et leurs défauts. Bien sûr, nous devons nous demander si l'attitude peut avoir été causée par la façon dont la personne se sentait à ce moment-là. Il n'est donc jamais trop délicat d'aborder la question.
À part cela, nous devons également garder à l'esprit qu'il ne faut pas cesser d'inviter une personne atteinte d'une maladie invisible à des événements sociaux. Il ne faut pas non plus éviter d'y recourir lorsque nous avons besoin d'aide. Au lieu de prendre une décision nous-mêmes, elle se sentira mieux si nous la laissons décider elle-même si elle est assez bien pour faire quelque chose.
7. Savoir que c'est bien plus qu'une simple maladie invisible
En général, nous savons que la personne doit faire plus d'efforts pour monter une échelle. Elle ressent aussi une douleur insupportable même lorsqu'elle est arrêtée ou toute autre conséquence de la maladie. Cependant, nous ne réalisons pas toujours qu'il y a derrière lui un univers auquel nous n'avons pas accès.
Nous ne savons pas ce qu'est réellement la douleur, ou encore combien elle coûte à la personne. Nous ne pouvons pas imaginer ce qu'elle doit faire de plus que le reste de l'humanité pour avoir simplement le droit d'exister. Pour faire partie de cet univers invisible, il faut adopter une posture de soutien tout en étant attentif à ne pas dépasser ses limites.
Cependant, nous sommes nous aussi des êtres humains et nous sommes susceptibles de commettre des erreurs, aussi bonnes que soient nos intentions. Dans ce cas, la meilleure chose à faire est de s'excuser et d'écouter ce que la personne a à dire. Ne vous martyrisez pas : rappelez-vous que, malgré la maladie invisible, le malade est une personne comme les autres et il est capable de comprendre et de pardonner.
